Familien eine Stimme geben:

Studie zu Erfahrungen minorisierter kultureller Gruppen in der Kinder-Onkologie

TEILNEHMENDE GESUCHT

Ein Kind in ihrer Familie hatte oder hat aktuell eine Krebserkrankung? Wie sind Ihre Erfahrungen mit der onkologischen Versorgung?

Wir - Milenko Rakic und Michael Rost - freuen uns über Ihr Interesse. Im Folgenden beschreiben wir unsere Studie etwas genauer.

Warum führen wir diese Studie durch?

• Es ist bekannt, dass für einige Familien mit Migrationshintergrund verschiedene Zugangsbarrieren in der onkologischen Versorgung bestehen, beispielsweise Kommunikationsprobleme, ein wenig bekanntes Gesundheitssystem oder unterschiedliche Krankheitskonzepte.
• Darum wollen wir erwachsene Familienmitglieder/Angehörige (beispielsweise Eltern, Geschwister, Grosseltern, Tante) von Kindern, die Krebs haben oder hatten, zu ihren Erfahrungen in der Kinder-Onkologie befragen.
• Wichtig ist zu betonen, dass es darum geht, Familien eine Stimme zu geben, die aufgrund ihrer Herkunft häufig systematisch benachteiligt und in der Forschung ausgeschlossen werden.
• Das Ziel unserer Studie ist es,
     - betroffene Familien mit Migrationshintergrund zu interviewen,
     - so ihre Perspektiven und Erfahrungen besser zu verstehen,
     - und dadurch die onkologische Versorgung zu verbessern.

Wie läuft die Teilnahme an der Studie ab?

• Wenn Sie sich entscheiden teilzunehmen, werden wir mit Ihnen über Ihre Erfahrungen in der Kinder-Onkologie sprechen.
• Wir werden von professionellen Dolmetschenden unterstützt, was es ermöglicht, die Gespräche in Ihrer Muttersprache zu führen.
• Es gibt keine falschen Antworten auf unsere Fragen. Wir interessieren uns für Ihre persönlichen Erfahrungen.
• Das Gespräch findet an einem Ort Ihrer Wahl oder - wenn von Ihnen gewünscht und möglich - auch online statt.

Weitere Informationen und Kontakt

• Die Stiftung Krebskranke Kinder, Regio Basiliensis, finanziert unsere Studie. Einen Beitrag dazu finden Sie hier.
• Wir führen die Studie in der Schweiz und gemäss hier geltender rechtlich-ethischer Standards durch.
• Leider können wir keine Entschädigung zahlen.
• Das Projekt wird am Institut für Bio- und Medizinethik der Universität Basel durchgeführt.
• Das Forschungsteam besteht aus Angelina Sandri, Milenko Rakic und Michael Rost

Die Studie endet im Oktober 2023. Sie dürfen sich jederzeit mit Fragen zur Studie an uns wenden. Gern können Sie uns auch eine Email schreiben, wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind: michael.rost@clutterunibas.ch oder milenko.rakic@clutterunibas.ch .

Wir danken Ihnen für Ihr Interesse und freuen uns, von Ihnen zu hören.