Studie zum Unterstützungsbedarf von pflegenden Angehörigen
Im Rahmen eines Forschungsprojekts an der Universität Basel werden pflegende Angehörige und Freunde von an ALS erkrankten Personen zu ihrem Unterstützungsbedarf interviewt. Für das Projekt werden noch Teilnehmende gesucht, die sich derzeit oder in der Vergangenheit um eine Person mit ALS kümmern oder gekümmert haben. Die Betreuung bzw. die Pflege muss dabei unentgeltlich erfolgen oder erfolgt sein. In den Interviews geht es um
· Ihre Erfahrung als pflegende Angehörige
· Welche Unterstützung Sie hatten oder brauchen würden
· Was Ihnen persönlich helfen würde, der an ALS erkrankten Person beizustehen
· Was Ihrer Meinung nach pflegende Angehörigen am besten unterstützen würde
Das Ziel der Studie ist es, Erkenntnisse über Unterstützungsbedarf und Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen von an amyotropher Lateralsklerose erkrankten Personen zu erhalten. Der Unterstützungsbedarf und die Bedürfnisse von pflegenden Angehörigen werden untersucht, damit in Zukunft bedarfsgerecht darauf eingegangen werden kann. Das Thema ist sehr wichtig und bisher gibt es noch kaum Informationen oder Richtlinien darüber, welchen Unterstützungsbedarf pflegende Angehörige im Verlauf der ALS Erkrankung haben.
Fall Sie Fragen haben oder teilnehmen möchten, bitten wir Sie uns zunächst zu kontaktieren. Wir würden Ihnen unverbindlich weitere Informationen zusenden oder telefonisch übermitteln. Sollten Sie teilnehmen wollen, vereinbaren wir mit Ihnen einen Termin für das Interview. Das Interview wird auf Audio aufgenommen und kann an einem für Sie günstigen Ort, z.b. bei Ihnen daheim, stattfinden. Die Interviews führen Christopher Poppe, MSc. Psychologie, und Luzia Iseli, dipl. Ärztin von der Universität Basel. Die Studie läuft bis zum Herbst 2019.
Die Interviews sind strikt vertraulich und alle Projektbeteiligten unterliegen der Schweigepflicht. Die Interviews werden verschriftlicht und dabei anonymisiert (alle personenbezogenen Daten werden zensiert). Die Ethikkommission Nordwest- und Zentralschweiz hat das Projekt begutachtet und für unbedenklich erklärt.
Leider ist es uns aufgrund begrenzter Möglichkeiten nicht möglich, Sie für die Teilnahme zu entschädigen. Wir würden uns dennoch sehr freuen, wenn Sie an der Studie teilnehmen würden.
Kontakt
Christopher Poppe, MSc.
Institut für Bio- und Medizinethik
Universität Basel
+41612071790